Aniridia Italiana è nata nel 2005 per riunire le persone affette da questa malattia oculistica rara e per cercare di sviluppare insieme alcuni obiettivi:
conoscersi e scambiare informazioni su diagnosi e terapia, aspetti di vita quotidiana, integrazione scolastica e lavorativa, uso di lenti a contatto, occhiali e ausili per disabilità visiva
promuovere una migliore conoscenza dell’aniridia congenita che permetta di sviluppare terapie efficaci e prassi condivise su tutto il territorio nazionale, in particolare attraverso lo sviluppo, la diffusione e l’aggiornamento di linee guida per la gestione della malattia
collaborare allo sviluppo della ricerca in questo ambito, costituendo un gruppo di riferimento per i ricercatori interessati a condurre studi sulla patologia
coordinarsi con le associazioni straniere che si occupano di aniridia e più in generale con le associazioni italiane e straniere che si occupano di malattie rare e di disabilità visiva
Si tratta dunque di aiutarci vicendevolmente mettendo in comune le nostre esperienze e di costituire un gruppo che possa nel suo insieme dialogare autorevolmente con tutti i nostri interlocutori: oculisti, pediatri, ottici e produttori di ausili per disabilità visiva, insegnanti, servizi sociali e istituzioni.
