Cambiare la storia, significa raccontarla in modo diverso

OVERVIEW

20 anni. 2 decadi di progetti, emozioni, racconti, rapporti, interazioni. 4 lustri di ricerca, studio, contatti, eventi nazionali e internazionali, fumetti, film, campagne social, libri, fund raising, linee guida, mostre. Una storia infinita, quasi, di battaglie e vittorie, di conquiste e sensazioni. Una fiaba da raccontare, che ha sempre avuto un solo obiettivo: cambiare la Storia. Quella con la “S” maiuscola, ma che non s’insegna e non s’impara a scuola. Quella che in tanti conoscono, ormai, e in pochi vivono ogni giorno, ma che può stravolgere il modo di vedere le cose per renderle migliori per tutti, più accessibili e più semplici. Questi sono stati due anni di intenso lavoro per la nostra associazione, che si è impegnata in un’attività, ancora una volta, diversa. Un lavoro che l’ha portata a conoscere nuove realtà e a creare nuove connessioni per promuovere un nuovo concetto di accessibilità, storytelling e relazione tra pazienti e medici, luoghi d’arte e visitatori, cinema e spettatori, cercando di cambiare la prospettiva delle persone che ascoltano e la percezione delle persone che vedono, ma, al contempo, continuando a sostenere con forza la necessità di guardare le cose da un altro punto di vista, al fine di trovare sempre il modo per renderle possibili e scrivendo in questo modo inediti capitoli di un libro da leggere e spiegare.

Per questo, dal 18 al 20 ottobre 2024, Aniridia Italiana APS ha deciso di tenere il suo undicesimo incontro nazionale presso l’hotel Holiday Inn Turin Corso Francia di Torino, la capitale del libro italiana, intitolandolo: Aniridia’s Perspectives.

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COME PARTECIPA ALL’INCONTRO

Aniridia’s Perspectives si terrà, quindi, all’hotel Holiday Inn Turin Corso Francia di Torino, Piazza Massaua 21 (Tel. 011/740187). La struttura si trova a 5 minuti di Metropolitana dalla Stazione del treno di Torino Porta Susa, e a 18 minuti dall’aeroporto di Caselle. L’Hotel, come tutti gli Hotel Business con sale conferenze adeguate, presenta prevalentemente camere doppie, che solo per la nostra convenzione, “ANIRIDIA”, saranno disponibili a € 140,00, e camere singole che, sempre solo per la nostra convenzione, “ANIRIDIA”, saranno disponibili a € 130,00, con possibilità di far dormire i bambini nel lettone con i genitori, e con disponibilità di culle, sotto richiesta e fino a esaurimento scorte.

La prenotazione di una camera, inoltre, prevede sia cancellazione gratuita, sia colazione inclusa.

Per coloro che sono regolarmente iscritti ad Aniridia Italiana APS per l’anno 2024, l’accesso all’incontro sarà gratuito, mentre per coloro che non sono ancora iscritti, il costo di ingresso all’incontro sarà di € 25,00.

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IL CONCEPT

Come in un caleidoscopio che si allarga, allunga stringe, avvolge e svolge in continuazione, ogni storia, per essere buona, ha bisogno di trovare il giusto modo di essere raccontata, mostrando nuovi risvolti a ogni lettura, diverse interpretazioni a ogni recitazione e inaspettati spunti di sviluppo a ogni revisione. Angolazioni differenti su cui riflettere e da cui trarre ispirazione, così, si muoveranno concentricamente e meccanicamente attorno alle storie, ai confronti, ai racconti e ai dibattiti di esperti, specialisti, pazienti e famiglie. In un mix tra dialoghi ed esperienze, approcci e prospettive per il futuro.

LA MEDICINA NARRATIVA

Da anni ormai è risaputo come il rapporto tra medico e pazienti sia uno dei fattori fondamentali per la buona riuscita di un percorso terapeutico di successo. Se si riesce a instaurare quel senso di fiducia imprescindibile tra condotto e conduttore, allora anche l’accettazione di terapie complesse e articolate può avvenire con maggiore semplicità. Inoltre, il valore lenitivo e propositivo dell’ascolto delle indicazioni da parte del malato nei confronti del dottore ha un potere ancora superiore quando la persona percepisce di essere compresa e capita, iniziando così a confidare nel proprio interlocutore, arrivando a dare un valore ancora più importante alle sue parole e osservazioni. Questa relazione, che spesso viene meno a causa di un quasi naturale gioco delle parti imposto dalla nostra società, che vede lo scienziato quasi doversi distanziare dall’uomo comune, per esibire la propria conoscenza, altrettanto spesso ha portato e porta i soggetti affetti da patologie rare, come l’Aniridia, a non fidarsi completamente dei giudizi proposti dagli specialisti, creando così una distanza difficile da colmare e su cui anche l’esperienza può poco per via degli esigui numeri dei pazienti di questa malattia rara. Una storia, però, che, proprio grazie al meccanismo della medicina narrativa, può cambiare. Un principio che approfondiremo grazie al lavoro congiunto di Aniridia Italiana APS, Vito Romano, U.O. Oculistica Spedali Civili di Brescia e Professore Associato presso l’Università degli Studi di Brescia, e la dr.ssa Chiara Ancona, oculista, nella presentazione di un progetto sperimentale internazionale dedicato alla medicina narrativa nei pazienti con aniridia. Un momento che sarà seguito da un dibattito tra specialisti sul mondo dell’oculistica, per parlare della nuova frontiera delle terapie e dei trattamenti medico scientifici sul mondo dell’aniridia.

LA VISIONE INTERNAZIONALE

In questo percorso, poi, si potrà anche conoscere i principali spunti di interesse emersi nel corso della settima Conferenza Europea sull’Aniridia che si terrà dal 31 maggio al 2 giugno 2024 a Stoccolma in Svezia e ai progressi proposti dal nuovo progetto di ricerca internazionale Restore Vision. Due elementi che offriranno informazioni nuove su come la ricerca internazionale si sta muovendo per offrire un futuro migliore ai pazienti di Aniridia, proprio anche grazie al notevole impegno dei medici e dei ricercatori italiani che ancora una volta confermano come il nostro Paese non sia più da considerarsi un passo indietro rispetto agli altri sotto il profilo scientifico a 360 gradi, ma anzi rappresenti uno dei capofila di questo nuovo movimento di studio nei confronti di questa malattia rara e delle sindromi ad essa connessa.

UNA NUOVA PROSPETTIVA DI ACCESSIBILITA’

Chi l’ha detto? Chi l’ha scritto? Chi l’ha pensato? Da quando accessibilità significa tenere con mano tremante una persona, avendo paura di ferirne i sentimenti, per farle capire in maniera semplice cosa è dove e come? Accessibilità non è questo. Accessibilità e dolcezza, ma non pietismo. Accessibilità è educazione, ma non perbenismo. Accessibilità è cultura, ma non circonvenzione d’incapace o ignorante. Accessibilità è quando Omero, il più grande poeta di ogni tempo, decise che la realtà la raccontava lui, si proprio lui che NON VEDEVA. Un uomo che definì per sempre quel concetto di accessibilità, con la grazia della parola, la finezza della rima e l’infinità del ricordo di immagini senza le quali oggi il nostro mondo, come lo conosciamo, non esisterebbe. Eppure noi, così attenti a stare attenti, e così preoccupati di offendere le sensibilità di tutti, l’abbiamo dimenticato. Come cosa? Abbiamo dimenticato che la migliore accessibilità che possiamo offrire è: l’emozione. Così, in questi due anni di lavoro, Aniridia Italiana APS ha deciso di andare alla ricerca di quell’emozione. L’obiettivo: tornare a emozionare, raccontando la realtà per renderla davvero accessibile a tutti e non solo gentile per qualcuno. Un percorso che ha portato la nostra associazione a lavorare con persone e realtà incredibili che si racconteranno in questo incontro.

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Agenda dell’evento:

GIORNO 1 – 18 Ottobre 2024

 20:00 – Accoglienza e Registrazione

20:30 – Cena al buio su adesione, organizzata insieme ad APRI Torino

GIORNO 2 – 19 Ottobre 2024

9:50 – Saluti istituzionali di Corrado Teofili, Presidente di Aniridia Italiana APS

10:00-10:15 – I vantaggi della medicina narrativa: la presentazione dello studio di ricerca realizzata sulla medicina narrativa e l’aniridia è uno dei risultati più importanti delle attività realizzate nel corso del COST Action dedicato al mondo dell’Aniridia. L’opportunità di proporre un nuovo concetto di dialogo nel rapporto tra medico e paziente in una malattia rara di questo tipo, è indubbiamente, un incredibile passo avanti nello sviluppo di nuovi metodi di gestione del paziente a livello scientifico. Un nuovo approccio che cerca di rispondere a domande come:

• Cosa vive realmente il paziente?
• Cosa pensa quando viene visitato?
• Come capirne le reali esigenze?
• Come rapportarsi nella maniera migliore con un paziente per trovare il percorso terapeutico più funzionale e adatto?

Relatori:

• Vito Romano, U.O. Oculistica Spedali Civili di Brescia e Professore Associato presso Università degli Studi di Brescia
• Chiara Ancona, Oculista

10:15-11:30 – Punti di vista a confronto: il punto di vista di medici e pazienti si mescolano in un’unica soluzione che vede l’ascolto e la comprensione come il principale fattore di successo per raggiungere una terapia di valore non solo per la semplice Aniridia, ma anche per le sindromi ad essa connessi o per i percorsi di indagine genetica, così importanti da promuovere.

Alla conversazione partecipano:

• Davide Brambilla, contattologo
• Sabrina Signorini, Responsabile U.O. Neuroftalmologia dell’età evolutiva, Direttore Centro Fondazione Mariani ‘Non solo occhi per crescere’, S.C. di Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Fondazione Mondino, Pavia
• Teresa Rolle, Consulente per il glaucoma presso Humanitas Gradenigo, Torino
• Marco Mazza, Direttore S.C. Oculistica Pediatrica. ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Milano
• Massimiliano Serafino, Direttore dell’U.O.C. di Oculistica dell’Istituto Gaslini di Genova
• Giorgio Marchini, Ordinario di Malattie dell’Apparato Visivo e Direttore della Clinica Oculistica dell’Università di Verona
• Alessandra Franzoni, dirigente biologa presso l’Istituto di Genetica Medica dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale  (ASU FC) di Udine

11:30-11:45 – Coffee Break & Networking

11:45-13:00 – Cosa racconta la ricerca internazionale: grandi novità, progetti di ricerca concreti a livello europeo e nuove opportunità per l’Italia. In una tavola rotonda a tre voci verranno presentate le ultime novità nell’ambito scientifico emerse dalla settima conferenza europea sull’aniridia, i progressi in itinere che il progetto internazionale Restore Vision sta portando avanti per la creazione di un farmaco a favore della cornea e della riduzione di ulcerazioni corneali derivanti dall’Aniridia, e infine il nuovo progetto di ricerca genetica tutto italiano proposto dall’Università di Udine a Telethon.

Gli esperti risponderanno a domande come:

• Quali sono oggi le reali frontiere nella cura dell’aniridia a livello medico scientifico?
• Quali sono le opportunità che la ricerca offre sotto il profilo di nuove terapie per la cura dell’occhio?
• Quali sono gli aspetti genetici più importanti da indagare per poter progredire nella cura di questa malattia rara dell’occhio?

Relatori:

• Giancarlo Iarossi, Oculista esperto nelle malattie genetiche della retina presso Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma e referente per l’Italia nel gruppo dedicato allo studio delle malattie rare della retina dello European Reference Network
• Giulio Ferrari, Oculista presso la U.O. di Malattie della Cornea e Superficie Oculare del IRCCS San Raffaele di Milano, Professore Associato di Oftalmologia presso Università San Raffaele di Milano e Direttore di Eye Repair Lab
• Catia Mio, ricercatrice in Genetica Medica presso l’Università degli Studi di Udine, con specializzazione di ricerca in sindrome di WAGR

13:00 – Pranzo

14:30-16:30 – L’accessibilità e quel caleidoscopio di opportunità: quando l’accessibilità smette di diventare un fattore accessorio e diventa il fulcro di attenzioni su cui basare lo sviluppo di progetti e idee, tutto ciò che bisogna fare è lasciare fluttuare la creatività che, a quel punto, si frammenterà in milioni di differenti possibilità prospettiche, proprio come avviene nel momento in cui si ruota su se stesso un caleidoscopio, pronto a riproporre all’occhio umano miriadi di colori, sensazione e soprattutto emozioni. In una tavola rotonda dalle molte voci verranno raccontati tanti capitoli di storie diverse ed eccezionali, pronte a far capire quanto in fondo la disabilità, non sia null’altro che una nuova porta verso un infinita proposizione di eccellenze tutte all’italiana e non solo.

Durante la sessione gli esperti risponderanno a quesiti come:

• E’ possibile oggi ricreare un mondo digitale anche per ipovedenti e non vedenti?
• Come possiamo rendere inclusivo ogni luogo del mondo, sia esso artistico, monumentale o più semplicemente turistico?
• Come è realmente possibile oggi proporre alle persone con disabilità visiva un’esperienza a tutto tondo nel mondo del cinema?
• Il Metaverso è solo un gioco per normodotati?

Relatori:

• Viviana Merola, Accessibility coordinator, Audiodescrittrice, Trainer e creatrice di un nuovo modello di audioguida per l’accessibilità nei luoghi culturali
• Federico Acerboni, CEO di Lineadacqua Edizioni
• Linda Marana, responsabile commerciale di Lineadacqua Edizioni
• Sofia Toffoli, Content Manager di Lineadacqua Edizioni
• Niccolo Zamborlini, Web Master di MyMuseum
• Cristina Bueti, Counsellor on Metaverse, ITU – International Telecommunication Union

16:30 – Coffee break & Networking

16:45 – Conclusioni della giornata

17:00-18:00 – Workshop per i genitori: “Diario di una Mamma“
In un viaggio introspettivo e profondo nella sua visione olistica di un dolore complesso da arginare, gestire e superare, una madre racconta se stessa, ripercorrendo le pagine di un diario scritto molti anni fa, per portare il pubblico a parlare e confrontarsi su quelle domande, quei dubbi e quei pensieri che spesso si tengono nascosti in fondo al cuore, lì dove fa più male e dove a volte e più difficile vederli e ascoltarli. Lì dove “gli altri”, noi crediamo, non potranno mai arrivare e che, però, spesso da quelle profondità, fanno risalire grida di dolore che si trasformano in reazioni e pensieri di cui spesso nemmeno abbiamo conoscenza. Una prospettiva inedita eppure presente da sempre in ognuno di noi, uno specchio in cui ritrovarsi per affrontare quella voce in fondo al cuore che a volte fa paura, ma che se condivisa può farci trovare la strada giusta da percorrere, ponendo uno sguardo differente su di noi e sul mondo che ci circonda.

SPECIAL HAPPY HOUR + DINNER

18:30 – Aperitivo con degustazione di vini al buio

20:00 – Cena ufficiale dell’incontro

GIORNO 3 – 20 Ottobre 2024

09:00-10:00 – Speed Date tra giovani e adulti con aniridia e neo genitori: a volte è possibile che i più grandi imparino dai più piccoli, in un gioco di specchi arricchito da esperienze a volte difficili da cogliere, comprendere e soprattutto condividere. Nel momento in cui il mondo di un papà e una mamma, incontrano quello di un giovane o di una giovane adulta, che già da anni combatte per la sua felicità e serenità, tutto può succedere. Emozioni, ricordi, senzazioni nuove, ma anche dubbi, risposte e ispirazioni. Nessuno può sapere prima cosa gli verrà chiesto, con chi parlerà e come si articolerà una conversazione breve, anzi brevissima che si ricomporrà sessione su sessione, giro su giro. L’appuntamento valoce, qui, cambia ruolo, anima e senso, ma rimane la capacità di trasmettere e di comunicare, la possibilità di conoscere e scoprire e l’opportunità di stupirsi e di chiedere. Il valore della condivisione non ha eguali, come l’abilità nell’abbracciare nuove prospettive.

10:30 – Assemblea dei soci:

• Showcase di nuovi dispositivi di ausilio
• DEMO session di Novis Games con videogiochi interattivi da provare
• Presentazione di nuovi progetti Erasmus+ in cui Aniridia Italiana APS è coinvolta
• Varie ed eventuali

EXPO AREA:

*Parallelamente a questa attività, i partecipanti avranno anche la possibilità di scoprire e sperimentare le novità legate al mondo degli ausili tecnologici per il mondo dell’ipovisione e della non visione, grazie alla presenza di un’area espositiva dedicata e realizzata dal Tiflotecnico di Torino e dal suo team coordinato da Luca Ximene.