Nel 2020 l’inclusione non riguarderà solo la disabilità o le categorie deboli, ma sarà parte degli obiettivi della nostra società in maniera integrale. In un mondo sempre più orientato verso la sostenibilità e il benessere delle persone, non si potrà più infatti pensare di poter emarginare classi sociali o porzioni di popolazioni, incasellandole per genere, estrazione, geo-localizzazione, professione o diversità fisica e mentale. Per questo, siamo convinti che sia giunto ormai il tempo di esprimere la propria indipendenza, non partendo solo dall’esternazione di un’opinione o, meglio, di un grido di richiesta di libertà, ma preparandosi a essere all’altezza delle sfide che ci si pongono davanti, sia sotto un profilo tecnologico, sia accademico e anche, ovviamente, professionale.
Due anni fa abbiamo visto come le interconnessioni, sia tra i medici, sia tra i pazienti, siano essenziali, ma non basta poter dire di aver intessuto rapporti e relazioni con terze persone per poter dire di avere le giuste infrastrutture e gli strumenti adeguati per superare le avventure che ci attendono. Così, abbiamo voluto indagare, questa volta, quali possano e potranno essere in futuro i modi e i metodi per prepararsi a un’evoluzione ed elaborazione del nostro pensiero e della nostra professionalità, dall’approccio infantile all’ingresso nel mondo del lavoro. Per questo motivo, il programma che vi proponiamo per l’edizione 2020 del nostro incontro nazionale dell’Associazione Aniridia Italiana è un percorso che si divide in due precise branche, con una via dedicata alle famiglie e ai bambini e una via invece dedicata ai giovani, al mondo dell’università e del lavoro.
Fin qui, tutto chiaro, semplice e lineare ma… la vita non è mai così facile. Oltre 2 milioni di persone nel mondo oggi sono state contagiate dal Coronavirus (Covid-19), i morti sono centinaia di migliaia (solo in Italia abbiamo superato le 30 mila persone), la cura non esiste e tutti i Paesi del globo hanno messo in campo provvedimenti contenitivi che impongono una sola regola: #IoRestoaCasa. Così, le opzioni erano due: lasciare stare e rinviare a data da destinarsi il nostro incontro o scrollarci la polvere di dosso e lavorare per offrire il più grande evento in live streaming che la nostra associazione abbia mai visto. Cosa abbiamo scelto? #AniridiaInCloud: il 20 e 21 giugno 2020, proprio intorno a quel solstizio d’estate che da anni ormai è convenzionalmente riconosciuto a livello globale come la Giornata Internazionale dell’Aniridia nessuno sarà solo, ma ognuno rimarrà nella propria abitazione per essere trasportato nella nostra grande digital home su www.aniridia.it.
GIORNO 1 – Sabato 20 giugno 2020
INSTITUTIONAL KICK-OFF
10.15 – Presentazione dell’evento, parla Corrado Teofili
*Il programma si divide in due tronconi: uno, chiamato “Wild Kids”, dedicato a bambini e famiglie; l’altro, chiamato “X-PRO”, è dedicato ai portatori di tutte le età, compresi tra i 18 e i 99 anni.
WILD KIDS
Inclusione significa saper vedere i colori giocando con il futuro
10:30 – Presentazione del progetto Red Tree: ci sono importanti passaggi nella vita di un bambino. Dall’apprendimento alla capacità di riconoscere forme e colori, fino alla sensibilità e all’abilità nell’elaborazione di un processo cognitivo consapevole, che ponga in relazione quelle stesse forme e colori con ragionamenti e accostamenti lessicali o facenti parte dell’immaginario comune, il percorso di crescita di un bambino è sicuramente una delle fasi più delicate della vita. Per questo Aniridia Europe, insieme ad Aniridia Italiana, ALBA, l’associazione Spagnola per l’Albinismo, RedTree e a Small Codes, ha iniziato una collaborazione internazionale che consentisse lo sviluppo di un’applicazione per tablet, smartphone e desktop che fosse in grado di semplificare, agevolare e aiutare concretamente i bambini dagli 0 ai 4 anni nell’approccio a un percorso di crescita e sviluppo delle capacità cognitive e sensoriali personali. Da questa partnership, attivatasi nel febbraio 2019, è stata creata una piattaforma digitale dalle grandi potenzialità, in grado non solo di avvicinare tutte le generazioni a nuovi strumenti di apprendimento e insegnamento, ma anche di sensibilizzare una classe, come quella insegnante, nei confronti di un mondo come quello della disabilità visiva che spesso fa fatica a comprendere e con cui non sempre riesce a interagire in maniera propositiva, strutturata, coerente e soprattutto corretta. Nel corso di questo primo momento del convegno, dunque, sarà presentata questa iniziativa e sarà data visione di tutte le sue potenzialità.
11:15 – Break
11:20 – Tavola rotonda – Aniridia In House: La tavola rotonda di orientamento scientifico medico è un momento di grande importanza e, se vogliamo, un elemento cruciale che nell’arco di questi ultimi 17 anni ha caratterizzato ogni incontro della nostra associazione. Nel panel di quest’anno abbiamo pensato di coinvolgere tre figure molto importanti sia sotto un profilo nazionale, sia internazionale. Inoltre, abbiamo cercato di coinvolgere medici dalle differenti professionalità, utili sia sotto un profilo di piano terapeutico, sia sotto un aspetto educativo, clinico, sia sotto un punto di vista della ricerca in campo internazionale. Un’inclusione di tutto ciò che può gravitare intorno a un approccio ospedaliero e universitario e aziendale, nei confronti del futuro dei pazienti affetti da Aniridia. Questo ci ha portato a coinvolgere: la Prof.ssa Elena Piozzi (ex responsabile del reparto di oculistica infantile dell’Ospedale Ca’ Grande di Niguarda, Milano), la dott. Stefano Maria Picardi (specialista del reparto di oculistica dell’Ospedale Gemelli di Roma) e il dott. Giulio Ferrari (Medico dell’equipe del reparto oculistico dell’Ospedale San Raffaele di Milano diretto dal Prof. Paolo Rama). Queste tre figure professionali, che oggi rappresentano veri punti di riferimento per la nostra associazione e i nostri pazienti, porteranno all’interno del convegno tutta la loro esperienza e il loro know-how, per presentare al pubblico progetti e percorsi utili a sviluppare una sempre maggiore consapevolezza delle possibilità proposte dalla medicina moderna ai pazienti di ogni età, al fine di consentire loro di integrarsi correttamente nella società nella quale vivono, consapevoli di ciò che può offrire loro il mondo scientifico del 2020 per ottenere una migliore qualità della vita.
X-PRO
La repubblica dell’autonomia si fonda sul dovere della conoscenza e dell’impegno
15:00 – Work In Progress: Una tavola rotonda pensata per discutere e confrontarsi sulle attuali possibilità e opportunità di integrazione, inclusione e ingresso nel mondo del lavoro da parte delle persone con disabilità visiva. In questo contesto si potrebbero invitare alcune personalità del mondo dell’impresa, dell’università, della formazione e anche dell’orientamento. Figure professionali, quindi, che possano spiegare nello specifico come funziona oggi l’inserimento nel mondo professionale e come sempre di più ormai le possibilità lavorative per il mondo della disabilità visiva non siano più solo relegate a un contesto di customer care, ma bensì possano riguardare tutto l’ampio spettro del mondo del lavoro generalizzato anche e soprattutto grazie all’utilizzo delle nuove tecnologie. Una freccia fondamentale, nella faretra di ogni lavoratore disabile, che però deve essere sostenuta da tenacia e intraprendenza e consapevolezza e conoscenza. Ogni professionista, infatti, oggi deve essere un po’ imprenditore di se stesso, assumendosi rischi e responsabilità e prendendosi il carico e a volte l’autonomia di scelte complesse, pronte ad andare contro stereotipi che condizionano le decisioni di aziende o manager miopi nella gestione di risorse importanti come quelle che ancora vengono definite categorie protette, ma che invece dovrebbero essere categorie “Guardiane” della libertà di ogni persona di sviluppare il proprio percorso in maniera completa e soddisfacente, portando ovviamente profitto e vantaggio competitivo anche alle aziende in cui sono inserite. Per parlare di questi temi, dunque abbiamo voluto coinvolgere importanti personalità come la dott.ssa Alessandra Bottalini (specialista della valutazione e della valorizzazione delle capacità comunicative e di interazione personale e professionale), la dott.ssa Maja Miernik, la prof.ssa Lea Ferrari, la dott.ssa Antonella Cappabianca, il dott. Luca Spaziani. Insieme, proporranno una nuova visione della disabilità all’interno del mondo del lavoro, offrendo nuovi spunti e occasioni di dialogo e confronto.
16:00 Conclusioni
*Dopo lo sviluppo dei due programmi il pubblico si riunirà in unica sala per la riunione associativa nazionale
17.15 – Assemblea associativa e presentazione delle attività: il momento d’incontro associativo, che caratterizza ogni riunione biennale di Aniridia Italiana, in questa edizione sarà propedeutico alla votazione dell’aggiornamento normativo richiesto dal cambio delle leggi nazionali inerenti alla regolamentazione del mondo delle associazioni benefiche, volontaristiche e non governative le cui attività non hanno scopo di lucro. Oltre a questo, nella riunione verrà messo ai voti anche l’aggiornamento dello statuto e delle cariche istituzionali dell’associazione come da regolamento. Quello della riunione associativa, oltre a essere un momento di grande importanza a livello normativo, è anche un’occasione essenziale di confronto e di presentazione delle attività sviluppate nell’arco degli ultimi anni e di quelle previste per i prossimi, al fine di creare un percorso di continua evoluzione dell’organismo associativo.
21.00 – Reading In the Dark, il Flash Mob di #AniridiaInCloud: Quando il mondo si ferma, le auto si bloccano, gli spostamenti non sono permessi e tutto attorno sembra non avere più la stessa forma e la stessa consistenza, l’unico modo per rimanere vivi è aggrapparsi con tutte le forze alla propria mente. Un universo eccezionale a cui non serve vedere per viaggiare lontano. Una macchina eccezionale a cui basta ascoltare per mettersi in moto e che nessuno può fermare, imbrigliare, sedare o bloccare. Sentire i suoni, immaginarsi gli odori, fantasticare sui colori, pensare alle dimensioni, idealizzare un luogo… tutte operazioni semplici se sostenute dalla lettura. Quando abbiamo capito che non avremmo più potuto farvi vivere un’esperienza unica, abbiamo unicamente dovuto pensare a un Flash Mob digitale, come tanti se ne sono fatti in questi mesi, riempiendo le case degli italiani con le note di grandi canzoni del passato. Ebbene, noi forse siamo più intimisti e al posto delle canzoni abbiamo scelto le parole di grandi autori per darvi quel coraggio che dovete aver per rimettervi sempre in piedi nonostante tutto e combattere sorridendo.
GIORNO 2 – Domenica 21 giugno 2020
15.00 – Il Quizzooneeee: Oh si, questo non è solo un gioco, non è solo un modo di stare insieme, non è solo la più grande attività digitale interattiva a cui abbiate mai partecipato. Questo è un incontro e scontro di culture, è la vita che vi scorre nelle vene. E’, e non lo diciamo per gioco, il durissimo lavoro e la grandissima creatività di un gruppo di ragazzi che ci ha messo il cuore e l’anima, la voglia e l’impegno, ma soprattutto la frizzante allegria che solo i giovani sanno portare. Al quiz di Kahoot possono partecipare tutti ma proprio tutti. Sarà semplicissimo, si partirà con un primo set di domande a cui si potrà accedere sia da mobile, sia da desktop attraverso un link che invieremo nella chat della diretta in live streaming che verrà gestita da Matteo, Veronica, Viviana ed Edoardo.Mentre i ragazzi parleranno come in una trasmissione radiofonica, il resto dei partecipanti risponderà alle domande. Il sistema quindi creerà in autonomia una classifica e se i partecipanti passeranno il turno, riceveranno un link per accedere al livello successivo. Alla fine ci sarà un vincitore che riceverà…
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